S.M. Ludmila Pospíšilová OSF

   

   

  

Pár slov o mé nemoci

   

   

Několikrát se mi stalo, že mě lidé, kteří mě znají jen od vidění v kostele, nabádali, abych už konečně něco udělala se těma nohama a nevyhýbala se operaci ... Jiní mi říkají, že přece ty hole až tak nutně nepotřebuji, tak ať už je nenosím. Bez holí udělám sice pár kroků, ale většinou to končí pádem (pokud se někde nezachytím), protože se mi nohy nečekaně podlomí. Takže několik slov o tom, co to se mnou vlastně je.

 

Mám již řadu let četné zdravotní problémy, ale stále se vše dalo překonat vůlí. Byly to především nepříjemné záchvaty dušnosti. V roce 1998 - 1999 jsem prodělala plicní sarkoidózu (poměrně vzácné a značně nepříjemné onemocnění). Přes nepříznivou počáteční prognózu jsem se z toho asi po roce dostala. Pak následovaly stále častější bolesti kloubů a jiné potíže. V prosinci 1999 jsem si zlomila ruku, protože po sarkoidóze jsem měla osteoporézu.

 

Od roku 2002 mám diabetes.  Tatínek ho měl rovněž, takže je to další věc, kterou mám po něm.

 

Na jaře roku 2003 mě začala silná bolest v kříži s vystřelováním do levé nohy. Prodělala jsem pár vyšetření, opakované rehabilitace, celkem nic zvláštního. Bolesti neustávaly, nic nepomáhalo, tak jsem si zvykla. V květnu 2004 jsem spadla ze schodů. Letěla jsem přes půl patra kotrmelcem dolů. Důvod? Prostě se mi na chvíli přestaly fungovat nohy. Byl z toho naštěstí jen podvrtnutý kotník. Nic hrozného. Jen jsem hůř chodila a bez hole to už nešlo. Po půl roce se to trochu zlepšilo a mohla jsem (sice velmi špatně), ale přeci jen chodit bez hole. Bolesti v kříži a byly stále silnější, neustávaly ani v noci. Stále častěji jsem padala - i několikrát denně.

 

V dubnu 2005 se můj stav prudce zhoršil. Během dvou týdnů jsem už chodila jen s oporou dvou francouzských holí. Bolesti byly od té doby trvale velmi silné.

 

Následovalo několik hospitalizací. Našli mi adenom hypofýzy - akromegalii. Navíc vzniklo vážné podezření, že mám roztroušenou sklerózu. Některá vyšetření byla pozitivní, jiná negativní, ale u některých typů RS to tak bývá. Každopádně bylo konstatováno, že mé potíže jsou podobné jako u rozjeté RS.

 

5.12.2005 proběhla operace adenomu hypofýzy. Byla komplikovaná opakovaným masivním krvácením, takže lékaři museli operaci předčasně ukončit, aniž by adenom odstranili. Můj celkový stav se zhoršil. Vím, že pro mě lékaři udělali maximum, ale některé věci jsou lidsky neovlivnitelné.

   

Operace hypofýzy se dělá nejčastěji nosem (což byl i můj případ). Po operaci jsem ztratila úplně čich a zprvu i chuť. Vše mi chutnalo stejně – bez chuti – žádný rozdíl. Asi za 14 dní po operaci jsem začala rozpoznávat velmi zhruba slané, sladké a kyselé, ale šunku jsem od paštiky nerozeznala. Asi měsíc jsem byla velmi často zvána na kontroly ORL. Bylo třeba postupně odstranit všechny zbytky poškozené nosní sliznice. Když se začala vytvářet nová, bylo zase nutné regulovat její růst. Po čtvrt roce jsem čichem začala cosi cítit, ale jaksi naopak. Zápachy jsem necítila, ale vše, co by mělo vonět, pro mě byl děsný zápach. Takže káva, ovoce, čokoláda, koření a pod. Nejhorší byla snad zubní pasta. Moje neurologické potíže byly rovněž velmi zhoršené. Naštěstí v mém případě se dal použít gama nůž. Kdyby se operace povedla, byla bych vyléčena podstatně rychleji.

 

15. března 2006 jsem byla na gama noži.
Zákrok je snesitelný, hospitalizace trvá jen jeden den. Asi 4 dny po zákroku mě bolela hlava, ale pak se vše zase upravilo. Jenže adenom se rozpadne po ozáření až za více let a po celou tuto dobu je hormonálně aktivní. Byla jsem tedy převedena na léčbu injekcemi Somatuline 60 mg a později Somatuline 90 mg. Stačí je dávat 1x za měsíc. Je to vlastně gel v injekci a působí to celý měsíc. Tyhle injekce jsou strašně drahé. Cena je v rozmězí 35 000 - 40 000 Kč. Naštěstí to hradí pojišťovna.

 

Přes opakované kontroly a vyšetření na neurologii se dlouho nedařilo zcela uzavřít diagnózu ohledně mých pohybových problémů. Lékaři se domnívali, že se jedná buď o RS nebo o sarkoidózu mozku. Brala jsem Prednison doplněný nárazovými velmi silnými dávkami Solumedrolu. To jsou vlastně infuze, ale na neurologii mi je dávali domů a já jsem je pak musela vypít. Měla jsem k tomu přesnou písemnou instrukci, čeho se mám vyvarovat a co naopak nezanedbat. Následovaly četné vedlejší účinky, z nichž nejhorší bylo vždycky dramatické zhoršení diabetu.

 

Od června 2006 mám průkazku ZTP.

 

25.9. 2006 jsem byla znovu na operaci. Před operací jsem dostávala transfuze, protože moje ztráty krve byly velmi silné. Histologie mých tří různých nádorů byla, Bohu díky, negativní. Byla jsem tři dny na JIPu, měli se mnou trochu víc práce kvůli mé dušnosti. 3.10. bylo rozhodnuto, že půjdu domů. Hned po vyndání stehů mi praskla jizva. Bylo to docela leknutí, protože během chvilky jsem měla celé břicho od krve a na zemi byla ještě velká louže. Vypadalo to, jako bych měla břicho na zip, který se prostě na dvou místech rozjel. Naštěstí uprostřed zůstalo malé místo zahojeno. A doktoři koukali na ty velké hluboké díry s překvapením, protože moje jizva před vyndáním stehů vypadala velmi dobře.

Ležela jsem v nemocnici do 11.10.06. Pak jsem chodila na převazy ambulantně. Sestry mě vozily do nemocnice autem. Rána se hojila dva měsíce. Při mém celkovém zdravotním stavu to prostě rychleji nebylo možné, zvláště proto, že jsem stále brala silné dávky kortikoidů.

 

Od počátku roku 2007 se moje pohybové schopnosti a ostatní neurologické potíže velmi zhoršovaly. Chodila jsem stále hůř, bolesti byly nesnesitelné, ruce ztuhlé. V dubnu jsem začala chodit na soukromé rehabilitační pracoviště, protože mě jinde nevzali. Zdejší lékařka - neurolog - mě opakovaně velmi poctivě vyšetřila. Proklepávala mě skoro hodinu. Nakonec vyšetřila mou citlivost ladičkou i na zádech. To před ní nikdo neudělal. Ostatní mi vyšetřovali ladičkou jen nohy. Po podrobném vyšetření mi řekla, že podle ní to nejspíš není RS, ale že problém je v míše a že od 10. hrudního obratle výrazně ztrácím citlivost. Poslala mě na magnetickou rezonanci páteře. Ta proběhla v červnu. Výsledek: absolutní stenóza míšního kanálu na krční páteři, mícha jen 3 mm. K tomu ještě mnoho dalších poruch a další 3 stenózy na hrudní páteři, poslední u 10. hrudního obratle. Funkční vyšetření míchy (MEP a SEP) ukázalo vážné postižení obou horních končetin s horším nálezem vlevo a velmi vážné postižení dolních končetin s téměř neměřitelnými hodnotami.

 

Na neurologii mi bylo řečeno, že pokud nepůjdu na operaci, tak ochrnu od krku dolů. Doslova mi řekli, že stačí jedno nešikovné škubnutí hlavou a je to. Dále mi bylo řečeno, ať od operace nečekám žádné zlepšení, ale že jde o to zachránit to, co mi zbývá. Mícha byla prostě už moc poškozená. Škoda, že se na to nepřišlo dřív.

 

24.8.2007 mi v Nemocnici Na Homolce MUDr. Chrobok operoval krční páteř. Mám na krční páteři dvě plastové ploténky a titanovou dlahu. Všichni tam byli moc hodní. I narkóza dopadla dobře. Bylo to poprvé, co jsem se po narkóze nedusila. Jistě je to pokaždé jiná situace, ale potěšilo mě, že když jsem se probudila, mohla jsem hned normálně dýchat. Asi tři týdny jsem měla značné bolesti v pravé ruce, ale postupně to vymizelo.

 

Koncem září jsem začala pomalu vysazovat kortikoidy. Následovala intenzivní rehabilitace a po ní mírné zlepšení. Stále chodím o dvou francouzských holích, ale přeci jen o něco lépe než před operací.

 

V lednu 2008 mi bylo provedeno funkční vyšetření míchy (MEP a SEP) ukázalo opět postižení obou horních končetin a velmi vážné postižení dolních končetin. Výsledky téměř shodné jako před operací.

 

V březnu 2008 mi byl přiznán plný invalidní důchod. Částečné ochrnutí od pasu dolů je trvalé.

   

18. listopadu 2014 jsem byla na kontrole na neurologii a paní doktorka konstatovala, že se mé částečné ochrnutí zhoršilo. Rozhodla, že bych měla používat čtyřkolové chodítko. Nejdřív jsem se moc bránila, ale nakonec jsem to přijala. Chodítko mi pomáhá, protože se s ním cítím bezpečnější. Navíc se mohu kdykoli zastavit a na chodítko si sednout, protože součástí chodítka je i sedátko. Když je hezky, chodím někdy po okolí kláštera na malé procházky. Na to jsem si s holemi netroufla. Pokud jdu někam, kde mě čekají schody, jdu o holích. Je to však náročnější, cítím se nejistě a moc toho s nimi neujdu. Nyní vím, jak je potřebné, aby svět byl bez bariér.

  

Duben 2015 - výrazné zhoršení dušnosti a alrgické rýmy v důsledku přestěhování na Prahu 6. Dušnost trvala do poloviny června.

Čerenec 2015 - první "růže" na noze. Hospitalizace - kapačky.

Září 2015 - černý kašel. Počátek jsem podcenila, myslela jsem, že je to bronchitida, takže choroba se velmi rozjela. Brala jsem více druhů ATB, léčba akutního stavu trvala do poloviny listopadu.

  

Od ledna jsem v péči na alergologii kvůli opakující se dušnosti a ekzémům. Léčba zabírá.

7. března 2016 - magnetická rezonance mozku - poslední kontrola po gama noži, který jsem podstoupila před deseti lety kvůli adenomu hypofýzy. Nový nález: tři nádory v mozku - meningeomy. Při poslední kontrole před třemi lety tam nic nebylo. Naštěstí nejsou velké.  Hned jsme byla objednána na gama nůž.

14. března 2016 - růže na obou nohách - hospitalizace, kapačky.

17. května 2016 zákrok gama nožem.

19.6.2016 růže na noze. Léčbu jsem poprvé zvládla doma v péči praktické lékařky. Celkový průběh byl nepatrně mírnější, než v obou předchozích případech.